「おうち病院疾患コミュニティ」が「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を新設、希少疾患の日に合わせ

2月28日「希少疾患の日」に合わせ、「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を開設
Rare Disease Day（希少疾患の日）について
小児全身性エリテマトーデス（SLE）とは
新しい取り組み：小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティの開設
患者およびご家族に届けられる価値
「おうち病院疾患コミュニティ」とは
今後の展開とパートナー募集
株式会社アナムネ会社概要

2月28日「希少疾患の日」に合わせ、「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を開設

株式会社アナムネは、2月最終日の希少性疾患啓発デーである「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日／希少疾患の日）」に合わせ、「おうち病院疾患コミュニティ」にて「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を開設しました。

当該コミュニティの公式サイトは以下の通りです。
https://clila.anamne.com/csle/

Rare Disease Day（希少疾患の日）について

Rare Disease Dayは、希少・難治性疾患の「診断・治療の機会」や「社会との接点」を広げることを目指し、2008年に始まった国際的な取り組みです。日本では2010年から毎年2月最終日に活動が行われています。

希少疾患領域では、医療情報が断片的になりやすく、また「同じ立場の人に出会えない」ことが患者やその家族の心理的負荷を長引かせる要因となります。「おうち病院」では、治療の手前や治療の合間に生じる「不安」「迷い」「苦しみ」「生活上の困りごと」をオンライン上で受け止め、言語化し、共有し、支えあう場として、オンライン診療と並行して「疾患コミュニティ」の整備を進めています。

RDD JAPANに関する詳細はこちらをご覧ください。
https://rddjapan.info/

小児全身性エリテマトーデス（SLE）とは

SLE（全身性エリテマトーデス）は、免疫の異常が関与し、関節・皮膚・腎臓・肺・中枢神経など全身のさまざまな臓器に多彩な症状が現れる疾患です。発熱や全身倦怠感、皮疹、関節症状などが組み合わさって起こることがあります。

日本では約6〜10万人ほどの患者がいると推計されており、女性に多い希少性疾患（平均で男女比1:9程度）であることが特徴です。

その中でも、小児期のSLEは、本人の体調変動に加え、保護者の意思決定、学校生活、周囲の理解など、医療以外の悩みが同時並行で発生しやすいとされています。治療継続のためには、生活上の悩みまで支援の手を広げることが大きな課題です。

全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）に関する詳細はこちらをご覧ください。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

新しい取り組み：小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティの開設

「おうち病院疾患コミュニティ」は、同じ症状や悩みを抱える患者やその家族がつながり、悩みの共有や情報交換ができるオンラインコミュニティです。登録は無料で、スマートフォンやPCからすぐに参加できます。

コミュニティ運営を支えるコミュニティマネージャーのサポートにより、交流の活性化や、必要な情報、体験知にたどり着きやすいように設計・運営されています。医療的な知識が必要な疑問がある場合には、「おうち病院」のオンライン医療相談・診療などのサービスへスムーズに連携できる導線も整備されています。

サービス名称：「おうち病院小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」
サイトアドレス：https://clila.anamne.com/csle（PC/スマートフォン対応）
利用料金(利用者・患者)：無料

患者およびご家族に届けられる価値

情報が溢れる現代社会でも、自分と全く同じ生活環境での情報はほとんどない
希少性疾患については、一般的な情報や難しい医療の専門情報にたどり着くのみで、かつ情報が点在しやすく、自分の置かれている状況に近い情報にはほとんどたどり着くことができません。「おうち病院疾患コミュニティ」は疾患ごとに分けられたコミュニティールームがあるため、疾患を前提とした投稿や経験が蓄積され、必要な話題や情報に出会いやすくなり、不安になる時間を減らすことができます。
「同じ立場の人がいる」だけで、意思決定の孤独が減る
小児SLEのような子どもの希少疾患では、受診のタイミング、学校行事への参加、周囲への伝え方など、日常の悩ましい判断が常に発生します。疾患コミュニティでは、似た状況の体験談に触れながら、同じ経験をしている患者やその家族に相談することで、自分たちの状況に合う選択肢を整理することができます。
治療法やお薬のことだけでなく「生活」をテーマとして扱いやすい—学校・進学・心の悩みまで
治療法やお薬の話だけでなく、学校生活、友人関係、家族の役割分担、本人の気持ちの波など、小児期は論点が多層になります。似た立場の人と共通の疾患を前提で話せることは、安心感につながり、日々のセルフマネジメントにも役立ちます。

今回の「おうち病院小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」の開設に合わせて、国立成育医療研究センターで小児腎疾患や膠原病の専門医である小椋雅夫医師の協力のもと、以下の記事が公開されています。

小児全身性エリテマトーデス（SLE）の症状と最新治療のすべて：https://anamne.com/sle/

「おうち病院疾患コミュニティ」とは

「おうち病院疾患コミュニティ」は、病気を抱えた人およびそのご家族同士が安心して支えあえる「医療特化のオンラインプラットフォーム」です。同じ疾患を抱えている患者およびご家族が集まり、「不安」「迷い」「生活上の困りごと」の相談や「苦しみ」の共有などをすることができます。疾患ごとに分かれてコミュニティールームが開設されているため、同じ病気や症状を経験した方々やそのご家族が、情報交換をしたり、体験を共有することで、助け合いをしていくことができる自助型のコミュニティとなっています。

既に海外では「ピアコミュニティ」という概念で多くのコミュニティがあり、広く認知されています。ピアコミュニティに所属することで、QOLが上がるという効果も報告され、医療全体の質を上げるといわれています。「おうち病院疾患コミュニティ」は、このようなピアコミュニティの思想に基づき、罹患した方々やそのご家族にとって貴重な情報収集の場・相談ができる場として心の拠り所となることを目指しています。